Jednym z celów Uważniej.pl jest edukacja psychologiczna i szerzenie świadomości społeczeństwa – dlatego nie mogło zabraknąć w dzisiejszym dniu tekstu poświęconego tematyce związanej z 21 marca. Nie mam oczywiście na myśli tutaj pierwszego dnia wiosny – pisząc o dzisiejszym dniu mam na myśli Światowy Dzień Zespołu Downa.
I tak się właśnie zastanawiam, co wie na temat tego zaburzenia przeciętna osoba?
Czym jest zespół Downa?
Zespół Downa to zaburzenie neurorozwojowe obejmujące różnego rodzaju nieprawidłowości związane z rozwojem ruchowym, intelektualnym oraz społecznym. Po raz pierwszy zostało ono opisane w 1866 roku przez Johna Langdona Downa. Przyczyną powstawania zespołu Downa jest trisomia 21 chromosomu – dlatego osoba z zespołem Downa zamiast 46, ma 47 chromosomów. Obecnie zespół Downa jest najlepiej poznanym klinicznie zaburzeniem związanym z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną.
Czy wiesz, że Światowy Dzień Zespołu Downa nie bez powodu obchodzony jest 21 marca? Zespół Downa to inaczej trisomia 21 chromosomu – czyli 3 i 21.
Cechy charakterystyczne zespołu Downa
U osób dotkniętych zespołem Downa występuje wiele charakterystycznych cech fizycznych. Jednak rzadko zdarza się tak, aby te wszystkie cechy występowały jednocześnie.
Wśród nich można wymienić:
- oczy w kształcie migdałowatym,
- gruba skóra na powiekach,
- twarz, nos i tył głowy mają płaski kształt,
- zbyt duży język,
- jasne plamki na tęczówce oka,
- szyja, dłonie oraz palce są krótkie i szerokie,
- zakrzywienie małego palca u dłoni jest znacznie większe niż przy pozostałych palcach.
Jeszcze sto lat temu, przewidywana długość życia osoby dotkniętej zespołem Downa wynosiła 9 lat. Z badań przeprowadzonych w 2002 roku w Stanach Zjednoczonych wynika, że średnia długość życia wynosiła już ok. 49 lat. Niestety nie udało mi się dotrzeć do żadnych nowszych badań, ale podejrzewam, że wraz z rozwojem nauki i medycyny na przestrzeni ostatnich siedemnastu lat średnia długość życia osób z zespołem Downa wzrosła.
Codzienne życie a zespół Downa
Pomimo istnienia wielu ograniczeń związanych z zespołem Downa – osoba dotknięta zaburzeniem jest w stanie nauczyć się samoobsługi, akceptowalnych zachowań społecznych oraz wykonywania rutynowych czynności, które usprawniają w dużej mierze codzienne funkcjonowanie. Ponadto osoby te często są w stanie podjąć pracę, dostosowaną zarówno do ich możliwości, jak i umiejętności.
Zespół Downa nie jest chorobą, jest po prostu zaburzeniem rozwojowym. Zaś osoby dotknięte tym zaburzeniem to normalni ludzie. Pięknym przykładem jest historia, którą przeczytałam na Instagramie.
Poniżej przytaczam zaledwie fragmenty historii Pawła – całą możecie przeczytać u @tata_corek na Instagramie.
„Mam zaszczyt mówić, że jednym z ludzi z syndromem Downa jest mój kolega. Lekarze mówili, że Paweł nie dożyje 18 urodzin, że nie da rady, że koniec bliski. Paweł wszystkim pokazał jak się mylili. Ma teraz 45 lat; chodził do specjalnej szkoły, grał z nami w piłę. Dalej świetnie gra na gitarze. Generalnie radził sobie z laskami lepiej niż my. Był zakochany parę razy. Tak, w dziewczynach z syndromem. Jak sam mawiał „aaaaa, bo te z ośrodka jakoś na mnie lecą” ?? – i jemu też takie się po prostu podobały?.” (…)
www.instagram.com/tata_corek
(…) „zawsze mieliśmy i mamy do Pawła ogromną sympatię, traktowaliśmy go jak normalnego gościa i zawsze z szacunkiem; a on nas chyba też trochę lubił i może lubi ?.”
Osoby z zespołem Downa to ludzie tacy jak my. Niestety w społeczeństwie nadal obecne są krzywdzące stereotypy i uprzedzenia wobec osób dotkniętych tym zaburzeniem. Dlatego właśnie dziś, 21.marca chciałabym zaprosić Was do obejrzenia krótkiego filmiku. Został on nagrany przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Przyznam, że sama obejrzałam ten filmik już kilka razy i za każdym razem wywołuje on u mnie te same emocje i uśmiech na twarzy.
P.s. Jeśli możesz udostępnij ten tekst, aby szerzyć świadomość społeczeństwa.
Artykuł został zaktualizowany 20.02.2021 roku.
