Zaburzenia ze spektrum autyzmu objawiają się w trzech podstawowych sferach: komunikacji, interakcji społecznych oraz stereotypowych wzorców zachowania. Każda z osób z tym zaburzeniem będzie miała zupełnie inne cechy oraz zachowania, które w mniejszy lub większy sposób będą wpływały na ich życie.
Autyzm
Autyzm po raz pierwszy został opisany w 1943 roku przez Leo Kannera, a rok później przez Hansa Aspergera. Mimo że pracowali osobno, to obaj opisali te same trudności, używając słowa „autystyczny”. Wśród nich wymienili m.in. trudności w komunikowaniu się, brak zainteresowania ludźmi i potrzebę niezmienności.
Dzisiaj, 2 kwietnia, z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu zaprosiłam do rozmowy Olę Juryszczak, korektorkę i mamę dwóch chłopców Julka i Szymona, który ma autyzm.
Kim jest Ola Juryszczak?
Zawodowo mówię o sobie, że jestem detektywem od słów, czyli korektorem. Moim znakiem rozpoznawczym jest kapelusz i lupa – od zawsze kochałam Sherlocka Holmesa. Prywatnie – jestem mamą Julka i Szymona oraz żoną Krzysia. Od ponad dziesięciu lat mieszkam w Walii. Lubię marzyć i spełniać swoje marzenia. Moim ulubionym miejscem w domu jest… kuchnia. Relaksuję się podczas pieczenia słodkości. Wtedy przychodzą mi do głowy najciekawsze pomysły. Jestem szczęśliwą kobietą, która stara się czerpać radość z najdrobniejszych rzeczy.
Jaki jest Szymon?
Szymon jest niezwykle pogodnym chłopcem. Uśmiech nie schodzi mu z twarzy. Ma tak pozytywne nastawienie do świata, że niejedna osoba mogłaby brać z niego przykład. Mało tego – potrafi rozśmieszyć do łez. Jest świetnym „pocieszycielem”. Gdy widzi, że ktoś jest smutny, podchodzi do niego, pociesza i próbuje pomóc. Czasem potrafi być szczery do bólu. Kiedyś poszliśmy do mojej koleżanki i Szymek zauważył, że na szafce jest kurz. Powiedział wtedy: „Ciociu, ale Ty wiedziałaś, że przyjdziemy, czemu nie wytarłaś kurzu?”. Cóż, ciocia już znała Szymka, więc się nie pogniewała.
Jeśli chodzi o jego zainteresowania, to uwielbia geografię. Ma bardzo obszerną wiedzę, a poza tym pamięć do dróg i świetną orientację w terenie (nie po mnie). Wystarczy, że pojedzie gdzieś raz i od razu zapamięta trasę. Kiedyś wracaliśmy ze sklepu oddalonego kilkadziesiąt kilometrów od domu i zamknięto nam drogę, którą zawsze wracaliśmy, Szymek od razu powiedział, którędy powinnam jechać. Stwierdził, że ją zna, bo kiedyś wracał nią z wycieczki klasowej. Oczywiście miał rację. Dotarliśmy do celu. Śmiejemy się z mężem, że nam nawigacja nie jest potrzebna, musimy tylko wszędzie zabierać ze sobą Szymka.
Ile lat miał Szymon, kiedy zauważyłaś pierwsze niepokojące objawy?
Gdy miał rok i dwa miesiące. Do tego czasu Szymek rozwijał się wzorowo. Nie chodził jeszcze, ale mówił już mama, tata, daj. I pewnego dnia, wraz z postawieniem pierwszego kroku, przestał się odzywać. Jak coś chciał, to sygnalizował to dźwiękiem. Nie wiedziałam, co się dzieje. To było moje pierwsze dziecko, więc wszystkiego się dopiero uczyłam, w dodatku z dala od rodziny, bo już mieszkaliśmy wtedy w Walii. Wszyscy mnie uspokajali, że chłopcy rozwijają się wolniej i że na pewno niedługo zacznie mówić. Ale ja czułam, że coś jest nie tak. Szymek przestał na mnie reagować, nie patrzył mi już w oczy, jak kiedyś. Wychodziłam z pokoju i zastanawiałam się, kiedy się zorientuje, że mnie nie ma. Nie płakał, nawet nie zauważył, że wyszłam, był w „swoim” świecie. Jedyne, co go interesowało, to kręcenie pokrywkami. Miałam wrażenie, że ktoś mi podmienił syna. To nie było moje dziecko.
Czego się najbardziej obawiałaś po usłyszeniu diagnozy?
Tego, że moje przypuszczenia się potwierdzą. Bałam się tego. Cały czas miałam nadzieję, że to nie autyzm. Wmawiałam sobie, że nie ma wszystkich objawów, poza tym jest jeszcze mały i wszystko się może zmienić. Chciałam w to wierzyć. Niestety moja mydlana bańka pękła dość szybko.
Pewnego dnia mieliśmy umówione spotkanie z położną, taki standardowy bilans dwulatka. Szymek nie umiał wykonać najprostszych czynności, nadal nie mówił i nikt nie potrafił mi wytłumaczyć, czemu dziecko, które już wypowiadało podstawowe słowa, przestało to robić. Po tym spotkaniu ruszyła machina. Chodziliśmy od jednego lekarza do drugiego. Kiedy już wykluczono wady wzroku, słuchu i mowy – trafiliśmy do pediatry. Trzy spotkania i diagnoza – autyzm. To był najgorszy dzień w moim życiu. Ryczałam jak bóbr. Niewiele pamiętam z tamtej wizyty, ale jedno utkwiło mi w pamięci. Usłyszałam, że muszę się pogodzić z tym, że moje dziecko nigdy nie będzie mówić. Cios w samo serce. „Kto ci dał prawo do odbierania mi nadziei?” – pomyślałam. Długo nie mogłam się pozbierać po tej wizycie.
Jak pogodzić się z diagnozą dziecka? Co Ci najbardziej pomogło?
Dobre pytanie. Chyba nie ma na to skutecznego sposobu. Każdy musi się z nią oswoić po swojemu. To jest bardzo trudne zadanie. Kiedy już nie miałam siły płakać, zaczęłam szukać pomocy. Znalazłam na Facebooku grupę wsparcia dla rodziców dzieci autystycznych. Wiele mi dała ona dała. Mogłam porozmawiać z kimś, kto przeżywa to samo, co ja. Zawsze był ktoś, komu mogłam się wyżalić. Taka grupa to skarb. Dzięki niej dowiedziałam się o polskim ośrodku zajmującym się dziećmi z autyzmem. Był tylko jeden problem – ośrodek znajdował się w Londynie, jakieś trzy godziny drogi od nas. Postanowiliśmy spróbować. Co sześć tygodni tam jeździliśmy. Logopedka pracowała z Szymkiem przez dwie godziny, później robiła krótką przerwę na obiad i wracaliśmy na kolejną godzinę terapii. Następnie dostawałam plan ćwiczeń do wykonania w domu. To był czas wyrzeczeń i poświęceń. Zrezygnowałam z pracy, by móc pracować z Szymkiem dzień w dzień. Nie było innej możliwości. Terapia trwała dwa lata. Dzięki naszej wspólnej pracy Szymek nauczył się mówić, pisać i czytać. Najpiękniejszy dzień mojego życia był wtedy, gdy mój syn powiedział do mnie: „kocham Cię, mamo”. To było wspaniałe uczucie.
Co poradziłabyś rodzicom, których dziecko ma zaburzenia ze spektrum autyzmu?
Przede wszystkim, żeby się oswoili z diagnozą i zrozumieli, że to nie koniec świata, mimo że tak się na początku wydaje. To, że dziecko ma autyzm, nie znaczy, że jest gorsze, jest po prostu „inne”. Nie warto się martwić na zapas i porównywać swoje dziecko do innych dzieci. Im szybciej zaakceptujemy fakt, że nasza pociecha różni się od rówieśników, tym lepiej dla nas. Nie zadręczajmy się pytaniami o przyszłość, tego nikt nie wie. Najważniejsze to znaleźć odpowiednią terapię dla swojej pociechy. Ciężką i systematyczną pracą można poprawić funkcjonowanie dziecka. Trzeba tylko dopasować do niego odpowiednią metodę.
Nie bój się, drogi rodzicu, prosić o pomoc. Znajdź osobę, która ma podobną sytuację do Twojej i która będzie Cię rozumiała bez słów. To jest bardzo ważne, żeby mieć wsparcie.
Co daje Ci siłę?
Moje dzieci. Mój mąż, który od początku był przy mnie. Zawsze pocieszał, kiedy miałam chwile zwątpienia. Przeszliśmy przez te najtrudniejsze momenty naszego życia razem. Bez niego bym sobie nie poradziła. Wiem, że nie mam wpływu na przyszłość, dlatego staram się doceniać to, co mam, i cieszyć się z najmniejszych rzeczy. Tego mnie nauczyło nasze doświadczenie z autyzmem.
Oli jeszcze raz serdecznie dziękuję za otwartość i chęć podzielenia się swoją historią oraz doświadczeniami.
